Description
Claude FOUCHER, 1997
Cet ouvrage a deux ambitions: (1) faire partager le vécu quotidien d’une maladie génétique incurable qui rend peu à peu aveugles 40 000 personnes en France : la rétinopathie pigmentaire. (2) comprendre pourquoi le mouvement associatif apparaît comme une issue. En effet, la survenue brutale d’une telle maladie plonge ceux qui en sont atteints dans une rupture identitaire profonde par la remise en question de l’intégrité corporelle, du statut familial et professionnel. Ce livre est une étude anthropologique associant une approche statistique à partir de 1035 questionnaires et une analyse du vécu à travers les propos mêmes des malades ainsi que la présentation d’une série d’histoires de vie.